در گردهمایی خانواده SMA در آنکارا چه خبر بود؟

 من همواره خودم رو موجود خوش شانسی میدونم. یکی از اتفاقای خوبی که باعث شد در این سفر هم به خوش اقبالی م ایمان بیارم آشنایی با خانواده شاهین موسس انجمن حمایت از SMA در ترکیه بود. همون روزی که توسط یکی از میزبانان کاردر سفر پیداشون کردم نور امید رو قشنگ در قلبم احساس کردم. وقتی با شوق از پروژه م بهشون گفتم ازمن تشکر کردن که با اینکه هیچ نفعی (چه مالی، چه موقعیتی و..) نداره شروع کردم به این سفر و بیهوده منتظر حمایت دولت و ملت نشدم.
درباره این حرف زدیم که چطور میتونیم باهمکاری هم نتایج بهتر و زودتر بگیریم قرار شد برای گردهمایی اعتراضی مسالمت آمیز (ساکت تنها با نمایش شعار های نوشته شده بر پلاکارد) که هدفش رساندن داروی اسپینرازا به تمام تیپ های SMA هستش؛ من به عنوان کسی که تاثیرات مثبت این دارو رو در امیرعلی دیدم (خواهرزاده م که در نیویورک تحت درمان همین داروست)، صحبت کوتاهی به عنوان سفیرامیدبخش SMA داشته باشم.با کمال میل قبول کردم همینی بود که میخواستم!


یک تیشرت ویژه برای این پروژه طراحی کردم که باعشق زیاد صبح روز ایونت تنم کردم.

روز ایونت حسابی بارون میبارید، هیجان زیادی داشتم باید6 صبح خودمو از خونه میرسوندم به یک جایی خارج استانبول تا ماشین بیاد دنبالم برای رفتن به آنکارا. از آخرین ایستگاه مترو تا اونجایی که باید منتظر ماشین میبودم 300 متری پیاده روی داشتم. زیر بارون سنگین هم لذت میبردم هم حواسم جاده باید میبود که یک پُل هوایی دیدم که سقف داشت رفتم به سمتش پناهگاه موقت خوبی میتونست باشه، رسیدم بهش وقتی کاملا آب کشیده بودم (و آماده بودم رو طناب پهنم کنن :)  رادیوی گوشیم رو روشن کردم و اهنگهای استانبولی رو به جان گوش میکردم و بالا پائین میپریدم تا گرم بشم. ازون دور میدیدم یک اتوبوس نزدیک پُل شد و سریع رفتم بسمتش و دیدم آقای راننده مهربان و آرزو و عایشه شاهین با چند نفر دیگه همه با روی خوش صبح بخیر گفتیم و حرکت از استانبول تا آنکارا حداقل 4ساعت راه بود با اتوبوس و جاده ای بس زیبا داشت.


رسیدیم آنکارا مردم و خانواده SMA در حال تجمع برای شروع گردهمایی

قرار بود تجمع  در یکی از میدانهای مرکزی آنکارا (که الان اسمش خاطرم نیست).  1 ساعتی فرصت بود تا شروع و این برای من بهترین زمان برای ارتباط بیشتر با بچه ها و خانواده هاشون بود. خوبه که بگم در خانواده بیماران دیستروفی(تحلیل عضلانی) بچه های SMA به شوخ و اجتماعی بودن مشهور هستند؛ منم شیفته این روحیه شیرجه زدم تو موقعیت و کلی باهم بازی کردیم یک سینرژی خوبی از انرژی تک تک ما ها که اونجا بودیم به جریان افتاده بود. قلبم رو خیلی خوشحال میتونستم حس کنم و عمیقا سپاسگذار پروردگارم بودم. نزدیک انتخابات ریاست جمهوری ترکیه بود و جریانات تبلیغاتی زیاد. ایونت ما برگزار شد، منم دو دقیقه صحبت کردم به خوبی و خوشی و این تجمع توسط خبرنگاران پوشش داده شد بعدتر شنیدم که صدای این حرکت به گوش اردوغان (رئیس جمهور) رسید و خانواده شاهین برای ملاقات حضوری با ایشون دعوت شدند. خُب واقعا خوشحال کننده بود امیدوارم بزودی تاثیرات زحمات بی کرانتون رو بگیرین خانواده شاهین عزیز و بزرگوار که به لطف خدا و شما حالامنم جزئی از شمام؛ عضوی از خانواده جهانی SMA :)


News source

29 September 2018 - 21:23

Tags

  • اجتماعی
  • سفر
  • سفربه_استانبول
  • سفر_به_آنکارا
  • سفر_به_ترکیه
  • سفیرامیدSMA
  • زهرامحمدیون
  • آنکارا
  • خانوادهSMA
  • SMA
  • اسپینرازا
  • SPINRAZA
  • دوستی

User Review

Total Score

No Comment Post yet

Submit Comment

Your Score