ملاقات با خانواده ی شاهین


درود بر همگی امروز شنبه 19مِئ.  هوا آفتابی و خنک و اینجا استانبول هستش .در مسیر ملاقات دوستانم در انجمن اِس اِم اِی بعداز پیمودن راه طولانی دارم از تماشای گل ها و عطرشون لذت میبرم از شدت هیجانی که برای دیدن دوستانم دارم قلبم رو پُرتکاپو تر یافتم .همین قلبی که بهترین راهنمای من هستش💚 

میرسم به محل قرار که خانواده عایشا رو ببینم و باهم درباره وضعیت اِس اِم اِی صحبت کنیم.مثل ی حرفه ای وارد قلب داستان در استانبول شدم. درهمون لحظات اول ورود میشه سینرژی خانواده رو احساس کرد بسیار کاردرست هستن این خانواده چقدر همدل وهماهنگ هستن چقدر قوی و عاشق و پشتیبان هم عمل میکنند. خداحفظتون کنه!

برای دریافت اینهمه زیبایی و قدرت و حرف و درد دل 1ساعت زمان داشتم.اما همه چیز به خوبی پیشرفت. خانواده شاهین چهارنفره هستند که هردو فرزند آنها اس ام ای هستند. اونها ترکی حرف میزدند و من انگلیسی و عایشا زیبا پُل  ارتباطی (مترجم) ما بود.عایشه تیپ سوم بیماری هستش ؛ از تمام عوارض اِس اِم اِی بیشتر مسئله بلند شدن و نشستن داشت اما این در مقابل چهره خندان و چشمهای براق و زیباش اصلا مهم نیست بگم براتون که عایشا 18سال سن داره و دانشجو و سه زبان ترکی انگلیسی و اسپانیایی رو بخوبی صحبت میکنه برادرش بوراک 15ساله تیپ دوم اس ام ای  و درحرکات بسیار ضعیف تر هستش اما مغز و هوش عجیبی داره !طرفدار سرسرخت گالاتاسرای که هفته پیش تیمش جلوی چشمای بوراک  قهرمان شد. کلی امضا از بازیکنانی محبوبش روی لباسش نشونم داد ازش پرسیدم چه حسی داشتی برای دفعه اول تو استادیوم بودی گفت سخت بود اما خیلی هیجان زده بودم و خیلی کیف کردم .پسر پُرشَروشور که کلکسیون بازیهای کامپیوتری داره و بطرز عجیبی باتوجه به محدودیت های فیزیکی تو بازی کردنو تمرکز ماهره و از ابزارهای متنوعی برای چالش های فیزیکی و مغزی برای خوش بهره میبره.بوراک میخاد مهندس کامپیوتر بشه. انرژی بالا چهره خوش انرژی داره !
من از بازی کردن و حرف زدن درباره چیزهای موردعلاقه آدمها سیر نمیشم 


از بازی کردن و رقابت خیلی خوشم میاد
بوراک اینجا از وسایلی برای بازیش استفاده میکنه
 که قدرت دستهاش رو به چالش بکشه! و منم :) 


 با آرزو (مادر ) که صحبت میکردیم درباره اینکه چطور میتونیم در قالب تیم اثرگذار باشیم بتونیم دسترسی به اسپینرازا رو  برای همه مبتلایان به اِس اِم اِی در ترکیه میسر کنیم.اتفاقهایی خوبی رو قراره رقم بزنیم. دولت ترکیه در این زمینه همکاری های کوچک اما تاثیرگذاری داره باتوجه به قیمت بالای دارو الان افراد تیپ یک اس اِم اِی میتونن رایگان دُزهای دارو رو دریافت کنند و انجمن حمایت از خانواده اس ام ای در ترکیه رای یکسان سازی خدمات به همه  اعضای نیازمند درمان  در تلاشن.خداقوت عزیزای دلم.
 ما در همین اولین دیدار یک فیلم کوچک مصاحبه ای ساختیم اونها از من درباره هدفم پرسیدند درباره وضعیت امیرعلی پس از دریافت دارو و من با تمام وجودم حس و انگیزه بالام رو براشون تعریف کردم که تو صفحه فیسبوکهامون منتشرش کردم خبر خوب پس از این دیداربرای شرکت و سخنرانی کوچک در اولین گردهمایی    خانواده اِس اِم اِی در پایتخت ترکیه آنکارا دعوت شدم که گزارش اون رو هم بزودی باهاتون به اشتراک میگذارم. یاران من در این قدم کَرَم پدر عزیزدل این خانواده برای ضبط وثبت فیلم و عکس.

News source

29 September 2018 - 21:23

Tags

  • اجتماعی
  • سفرنامه
  • سفیرامیدSMA
  • خانواده
  • SMA
  • سفر
  • کوله_گردی
  • ملاقات
  • سفربه_ترکیه
  • سفربه_استانبول
  • آغوش
  • همدلی
  • تغییری_باش_که_دوست_دار_ی_در_جهان_مشاهده
  • زنذکی_زیبای_من
  • محبت
  • بازی_با_بچه_ها
  • هیجان

User Review

Total Score

No Comment Post yet

Submit Comment

Your Score