درباره پروژه سفر و حمایت از خانواده جهانی SMA

همیشه در طول سفرها و معاشرت با مردم و لذت بردن از انرژیهای زندگی به این فکر میکنم چطور میتونم تاثیر گیرایی در بهتر ساختن حال مردم که باعث خوب تر شدن حال خودم و دنیام میشه بگذارم. نمیدونم چقدر به اتفاقای دوروبر تو زندگیت اهمیت میدی اما بعضیاشون که روی قلب و حس من اثر میگذارن رو جدی میگیرم چون حس میکنم قطعا چیزهایی هست که من با همین سطح و از تجربه و قدرت میتونم بهبودشون ببخشم. یکی از همین اتفاقات تاثیرگذار دوستی با خانواده اس ام ای هستش خانواده ای که به واسطه دنیا اومدن خواهرزاده ام امیرعلی باهاشون آشنا شدم.امیرعلی یک پسر باهوش و شیرین زبون و پرپشتکار هستش و با مسئله اس ام ای دنیا اومد. بیماری نادر ژنتیکی که با اینکه در اثر نقص یا جهش ژن ایجاد میشه اما برای من تکمیل کننده قسمت مهمی از پازل زندگیم شد.
 این بیماری بر حرکت های فیزیکی بچه ها تاثیر میگذاره و باعث ضعیف شدن قدرت بدنی و تحلیل عضلات میشه و درنهایت عدم توانایی راه رفتن و انجام یک سری فعالیتهای بدنی میشود. از لحاظ مغز در سلامت کامل هستند ودرک بالا و هوش اجتماعی خوبی برای ارتباط با دنیا دارند. خوشبختانه داروی کنترل کننده این بیماری مدتی  هست روانه بازار جهانی شده و در امریکا و چند کشور اروپایی در دسترس نیازمندان است و تاثیرات چشمگیری بر کیفیت زندگی افراد اس ام ای گذاشته است.  امیرعلی حالا دوسال هست که برای ادامه درمان به لطف خدا و تلاشهای خواهرم  و خانوادم راهی نیویورک شدند و با دریافت دُز های #اسپیرانزا که اسم دارو هستش رو به بهبودی هستش.
زندگی با شرایط متفاوت امیرعلی و با ذهن خلاق و پرامیدش  باعث شد چالشهای رو از سر بگذرونیم که در عین مبارزه با مسائلی که اس ام ای ایجاد میکنه تغییرات اساسی در نگرش ما ایجاد کرد. و حالا اون 6 ساله هست و من تجربه های ارزشمندی رو بخاطر وجود امیرعلی و اس ام ای بدست آوردم.

من آدم خوش انرژی و خستگی ناپذیری هستم حالا سفر میکنم برای ملاقات افرادی از خانواده اس ام ای تا درباره آروزها باهم حرف بزنیم و تا اونجا که دستم میرسه کارهایی کنیم که آرزوها زودتر محقق شه مثل ادامه تحصیل یا درمان یا با بچه های کوچکتر کمی بازی و شادی بیشتر کنیم و از تلاش خانواده ها برای قوی بودنشون قدر دانی کنم وبگم که امیدوار باشن به نتیجه تلاش و لحظه ای فکر ادامه درمان رو از سرشون بیرون نکنند چون من به تجربه دیدم که تنها با اصرار بر مسیر به نتیجه میرسیم .
من این پروژه رو از استانبول در ترکیه شروع کردم اونجا به لطف دوستانم خانواده ی شاهین رو پیدا کردم که موسس انجمن حمایت از اس ام ای بودند.در ترکیه تمامی بیماران اس ام ای تیپ یک دارو رو رایگان دربافت میکنند. اما تیپ دو و سه و چهار هنوز در انتظارند. این موسسه و اعضای اون درحمایت از ورود دارو برای تمامی افراد اس ام ای جلسه ای عمومی در انکارا برگزار کردن و من رو دعوت کردند تا به عنوان سفیر امید اس ام ای که از ایران در این جمع ترک حضور داشتم دودقیقه صحبت کنم. انجامش دادیم .ایونت خیلی خوبی بود پُراز بغل و بازی و هم صحبتی با خانواده اس ام ای در ترکیه.
حرکتی که من در آنکارا به دعوت خانواده شاهین زدم رو تو صفحه اینستاگرامم منتشر کردم و تو صفحه فیس بوک انجمن حمایت از اس ام ای ترکیه از من یک مصاحبه تصویری صورت پذیرفت و این باعث شد تلاشم بیشتر دیده بشه؛
تا جاییکه بچه های ایران دیدند و از من دعوت کردند تا همین پروژه برو برای بچه های SMA در داخل کشور انجام بدیم.من هم این استقبال رو به به فال نیک گرفتم و برای کار روی پروژه حمایت از خانواده ایرانی اس ام ای پرواز کنان به وطن برگشتم :)
پروژه دقیقا چند قسمتی هست.یک : ملاقات خانواده اس ام ای و دوم: اگاهی بخشی عمومی مردم و جامعه مون از چیستی بیماری و چطور میتونن به این افراد یاری برسونن خواه با اصلاح رفتارهامون خواه یاری مالی آرزوهای بچه ها وهزاران راه دیگه :)
تا حالابه ملاقات عزیزان اس ام ای در شهرهای تهران، کرج، قزوین، تاکستان ، زنجان ،تبریز، رشت، لاهیجان رفتم . این سفر به سبک  کوله گردی و هیچ هایک هستش و من برای ارتباط بیشتر با مردم و صحبت بیشتر در پارکها به یاری دوستانم ایونت برگزار میکنم و درباره سفر و ای اس ام ای آگاهشون میکنم.

منبع

2 مهر 1397 - 10:24

برچسب ها

  • امید
  • اس_ام_ای
  • خانواده
  • سفر
  • هدف
  • مسئولیت_اجتماعی
  • شادی
  • امید_به_زندگی
  • ایران
  • بیماری_اس_ام_ای
  • حمایت_از_زندگی
  • حمایت_از_امید
  • مسافرخندان
  • زهرامحمدیون
  • کوله_گردی
  • سفیرامیداس_ام_اس
  • سفیرامیدSMA
  • SMAfamily
  • درمان

نظرات کاربران

امتیاز کل

در حال حاضر نظری ثبت نشده است

ثبت نظر

امتیاز شما